Infirmier Coordinatrice Équipe Neurobexrare Plateforme Dexpertise Maladies Rares H/F - 33

L'infirmièr(e) DE de l'équipe NeuroBexRARE exercera un rôle expert, transversal et coordonnateur, auprès des patients atteints de maladies neurologiques rares intervenant en complémentarité des CRMR, de l'ERHR (Equipe Relais Handicap Rare), des DAC (Dispositif d'appui à la Coordination) et des acteurs de proximité, notamment lorsque l'accès aux soins spécialisés est limité ou impossible.

Missions principales

1. Évaluation clinique et coordination de parcours

- Participer au repérage, à l'analyse et à la priorisation des situations complexes adressées par les CRMR, l'ERHR ou les DAC.

- Réaliser une évaluation globale infirmière sur le lieu de vie (domicile ou établissement), en binôme avec l'ergothérapeute.

- Contribuer à l'élaboration et au suivi du plan personnalisé de coordination des soins.

2. Interventions infirmières spécialisées

- Réaliser des actes infirmiers ciblés en lien avec les pathologies neurologiques: gestion des gastrotomies (notamment le changement de boutons), des modes de drainages vésicaux, prise de constantes, prélèvements sanguins, surveillance alimentaire et nutritionnelle, réfection de pansements

- Participer à la reprise d'annonce (diagnostiques, de suppléance nutritionnelle ou respiratoire...).

3. Appui à l'expertise et téléexpertise

- Organiser et participer aux téléconsultations et téléexpertises avec les neurologues, médecins MPR et équipes des CRMR.

- Contribuer à la réévaluation des traitements et stratégies de soins en lien avec le médecin expert.

4. Soutien aux patients et aux aidants

- Participer aux temps de reprise d'annonce (diagnostic, évolution, suppléance).

- Accompagner les patients dans les réflexions autour des directives anticipées et du projet de vie.

- Soutenir et informer les aidants, prévenir les situation...