Attaché de Recherche Clinique- Service Rhumatologie H/F - 33

Contexte et Missions :

Filière de santé maladies rares - FAI²R

Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares, pilotées par la Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la santé, dont la filière FAI²R.

La filière de Santé Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) a pour vocation d'animer et coordonner la prise en charge, la recherche, la formation et l'information concernant les pathologies auto-immunes et auto-inflammatoires rares chez l'enfant et l'adulte sur le territoire national.

FAI²R regroupe :

33 centres de référence
93 centres de compétence
19 associations de patients
43 laboratoires (diagnostic et recherche)
9 sociétés savantes
L'un des objectifs du PNMR est le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via des bases locales appelées BaMaRa. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.

Dans ce cadre, la Filière FAI²R recrute un-e Attaché-e de Recherche Clinique (ARC) / Technicien-ne d'Études Cliniques (TEC) afin d'accompagner les centres experts dans leur activité de saisie, la mise à jour et l'amélioration qualitative de leurs données.

Le poste est basé au CHU de BORDEAUX dans le service de Rhumatologie où il y a un centre de référence maladies rares (CRMR) FAI²R : Le Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares de l'Adulte Est Sud-Ouest (RESO) coordonnée par le Pr Christophe RICHEZ.

Sous la supervision du coordonnateur de la filière, des coordonnateurs des centres et du pilote BaMaRa de la filière FAI²R, les missions de l'Attaché-e de Recherche Clinique (ARC) seront les suivantes :

1/ Organiser la collecte des données des CCMR qui lui seront attribués, à partir des dossiers médicaux informatisés, des dossiers papiers. et saisir ces données dans les bases locales (BaMaRa ou directement dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) selon ces centres) :

Organiser et effectuer les déplacements nécessaires dans les centres hospitaliers concernés, en autonomie.
Fournir un accompagnement de proximité aux équipes des centres.
Maintenir ses connaissances à jour dans l'utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI.), en participant aux séminaires annuels et sessions de formation.
Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres et organiser des formations à l'utilisation de BaMaRa
Encadrer et participer au contrôle qualité des données saisies, et harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage, difficultés rencontrées.).
Production de rapports d'activités mensuels sur l'aide apportée par centre.
2/ Participer à la coordination de la commission Association de patients.

3/ Coordonner à la veille bibliographique.

Au besoin selon les centres :

4/ Mise en place de l'observation des traitements dans les maladies rares sur les CCMR et CRMR.

5/ Incrémentation des bases de données et registres Français, et Européens comme le Registre national TATA (TArgeted Therapies in Auto-immune diseases), la JIR Cohorte, le GR2, ou encore les projets en lien avec la BNDMR (recueil, saisi, vérification des données).

6/ Vérifications croisées (monitoring de données)

Divers :

7/ Participation à la vie d'équipe de la filière FAI²R, aux différentes réunions, participation aux évènements à visée de communication/information organisés par la Filière (congrès, journée maladies rares.)

8/ Aide à l'établissement d'une charte de fonctionnement des bases de données issues de la filière

L'Attaché-e de Recherche Clinique (ARC) sera amené-e à réaliser des déplacements fréquents dans diverses